«Это дар Божий — быть с человеком, который умирает

Вот уже ровно две недели как я живу в хосписе.

И это не фигура речи такая, я именно живу, не доживаю, не переживаю, ни что-то еще. Я живу и дышу полной грудью, даже несмотря на свою астму и потихоньку выздоравливающий бронхит.

Я благодарна Богу за то, что под Новый год я попала в это пространство любви под названием Первый московский хоспис.

Я благодарна Вере Васильевне Миллионщиковой, которая, несомненно, святая женщина, потому что только святой человек с Божьей помощью мог такое создать.

Я благодарна Нюте и Диане Владимировне за то, что они внешне скромно, но на самом деле очень масштабно, серьезно, вдумчиво, постоянно делают свою работу, отдавая себя другим людям. Я благодарна своей замечательной Зое Владимировне (врачу), которая чутко и вдумчиво делает свою работу.

Я благодарна отцу Христофору, матушке Силуане, Милене. Могла ли я подумать, что буду вот так вот причащаться у Престола! Я благодарна волшебной Фредерике (это счастье знать такого человека и иметь возможность общаться).

Я благодарна медсестрам и медбратьям (Дима, ты замечательный!), которые не только слаженно, четко и быстро выполняют свою работу, но и выполняют маленькие глупые просьбы типа «а можно мне атласную ленточку» или «я хочу картинку с котиками», делают сюрпризы, шутят, помогают заботиться о себе («вот тебе кокосовое маслице для лица и рук»).

Я благодарна волонтерам, благодаря которым я познакомилась с Катюшкой Бородулькиной, подружилась с очень полюбившейся собачкой-терапевтом Масей, благодаря которым у меня и моих близких был даже не один подарок и Дед Мороз, благодаря которым мы слушали стихи и музыку, благодаря которым у меня ухоженные ногти и аккуратная стрижка…

Продолжать можно бесконечно, так как любовь границ не ведает. Я благодарна своим друзьям. Это удивительно просто, как каждый человек из моих близких, друзей, знакомых смог раскрыться в этом пространстве любви и подарить мне частицу понимания, сочувствия, нежности, творчества, заботы. Спасибо вам мои хорошие! Я просто счастлива, что вы все у меня есть.

Когда я поступила в хоспис, было очень сложно. Для нас – предельно. У меня была интенсивная боль, которую никак не могли купировать даже сочетанием очень серьезных препаратов. Я задыхалась, потому что ослабленный организм заболел острым бронхитом, а лекарства дали астматические приступы, которые шли один за другим, от боли и температуры у меня начались судороги, ноги и руки отказывали.

Первый московский хоспис

Мне казалось, что я подошла к краю бездны. Было предельно страшно за себя, но еще больше – за близких. Я видела, как я пугаю тех, кто меня любит своим жутким ухудшающимся самочувствием. Это очень страшно, когда близкий человек задыхается, сильно страдает от боли, и не знаешь что делать.

Захарку это ужас миновал, мы старались, но я понимала, что Новый год у нашей семьи может стать страшным.

У Андрея за 2–3 таких дня кончики волос стали как бы подернуты инеем… Всего 3 дня. Я очень признательна своему врачу, тому, что моя хорошая, предусмотрительная Зоя Владимировна, зная мое самочувствие, предварила наше решение и сказала, что если что – в хосписе меня ждут.

Но, надо сказать, я сопротивлялась до последнего («как так, я же хотела сделать утку по-чешски на Рождество»). Решающим стал этот жуткий день с астмой и понимание, что я не имею право обрекать близких на этот ужас.

Первый день в хосписе был для меня сложный. Правда, я проспала почти сутки, так как это был первый день, когда боль ушла совсем. Первый день за много-много недель. Но я просыпалась в тревоге, ощущении, что я совсем-совсем одна, как песчинка в Космосе, что впереди Новый год и Рождество, а я в хосписе. Все это обжигало.

Но я просто не знала. Я не знала тогда, что хоспис – это про жизнь. Такого сказочного Нового года, такого замечательного Рождества у меня еще не было. У меня еще не было столько любви… У меня есть ощущение, что Бог теперь еще ближе. А хоспис – это маленький кусочек рая здесь на земле.

Я так благодарна Богу, что он дал моим близким и мне такой опыт и возможность отдохнуть душой и телом после многих-многих трудов.

Что же за всем этим следует? Следует – жить!
Шить сарафаны и легкие платья из ситца…
Вы полагаете, все это будет носиться?
Я полагаю, что все это следует шить!

Я буду жить. 4-я стадия – это время, иногда короткое, иногда длительное. Важное во всем этом – отсутствие боли. Ее быть не должно, совсем.

У меня масса идей и планов (даже бизнес-идея есть, и к некоторым из вас я с ней пристану в ближайшее время, хе-хе), и я буду делать все по мере сил и возможностей… Как Бог даст. И буду рада, друзья вашей поддержке, вашему общению, идеям, слову, делам, творчеству. Давайте творить, радоваться и любить. Это важно и очень прекрасно.

Ну и вообще… Утка по-чешски должна быть приготовлена, в конце концов, потому что это шедевр кулинарии:))) И я приглашаю на нее реально всех, кто доедет:)

И еще… Для немалого количества моих друзей год неожиданно начался очень сложно, я писала о части друзей, о части не писала, но они есть. Прошу вас молиться со мной. Я читаю 90 псалом за всех страждущих. Прошу присоединяться и вас.

И какая бы беда вас не коснулась, знайте, пожалуйста, что именно в этот момент боли, отчаяния и страха Господь очень и очень рядом, а скорее всего – несет вас на ручках. Это можно почувствовать. Стоит ненадолго остановиться, замолчать и прислушаться.

Эта статья посвящена такой структуре, как хоспис. Что это такое, многие знают только приблизительно: большинство обычных людей — случайно прочитав или услышав где-то и что-то, врачи - из опыта американских или европейских коллег, а журналисты - из различных источников.

Подобная ситуация неслучайна и вызвана она неправильным пониманием задач, решаемых хосписными учреждениями. Когда и как возникли первые хосписы? Какие цели и задачи они решают? Что такое детский хоспис? Постараемся подробно ответить на все эти вопросы.

Зачем они нужны?

Довольно часто понятие «хоспис» ассоциируется с изоляцией и местом, где свои последние дни вдали от всего мира проживают тяжелобольные и умирающие люди. Однако это неверно. Символом хосписа является гаснущая в человеческих руках свеча. Именно этот символ помогает раскрыть суть помощи, оказываемой тяжелобольным, и объяснить наглядно: хоспис - что это такое. В таких клиниках бережно и трепетно относятся к больным и умирающим людям, сострадают и, сопереживая, обеспечивают им достойный уход и обезболивание, помогают преодолеть духовные, физиологические и психологические проблемы, вызванные недугом.

Что значит это слово?

Первоначально слово «хоспис» возникло в латинском языке от слияния двух корней - hospitium и hospes - «гостеприимство». В дальнейшем слово перешло в старофранцузский язык как hospice и сохранило то же значение, что имело и на латыни. В Средние века так называли дома, где во время паломничества в Иерусалим останавливались на отдых странники. Во время длительных путешествий пилигримы болели, и в таких хосписах им оказывали посильную медицинскую помощь. Вместе с паломниками слово «хоспис» попало на Британские острова и в английский язык, откуда перешло в XIX веке в другие европейские языки.

История появления

Гиппократ, которого считают «отцом медицины», считал, что врачи должны помогать только тем, у кого есть шанс на выздоровление, а безнадежные больные должны доживать свой век без участия и внимания. Подобный подход к умирающим практиковался в Европе вплоть до широкого распространения христианства.

Во французском городе Лион в 1842 году Жанной Гарнье, молодой женщиной, потерявшей всю свою семью, был организован первый хоспис. Что это такое было в то время? Хоспис «Голгофа», именно так он назывался, впервые предоставил возможность неизлечимым больным достойно жить и умереть. Ирландские монахини поддержали идею Жанны Гарнье и открыли в Дублине хоспис Божьей матери в 1879 году. В 1948 году в лондонский госпиталь Святого Фомы пришла работать Сесилия Сандерс, благодаря деятельности которой хосписное движение распространилось по всему миру. В том числе были открыты и действующие сегодня хосписы Москвы.

Современная история

Довольно длительное время ни врачи, ни средний медицинский персонал, ни волонтеры не знали, каким должен быть правильный уход за хосписными пациентами, а почерпнуть подобную информацию было неоткуда. Только в 1935 году вышла, ставшая впоследствии классикой паллиативной медицины, написанная семейным доктором Альфредом Ворчестером брошюра «Уход за больными и умирающими». Целенаправленное обучение медицинских сестер работе с неизлечимыми и умирающими больными стало проводиться сотрудниками фонда Марии Кюри только в 1952 году.

В 1967 году созданный Сесилией Сандерс хоспис святого Кристофера открыл в Англии свой стационар, а с 1969 года стал оказывать выездные услуги. В этом же году была издана книга «О смерти и умирании» Элизабет Кюблер-Росс, сумевшая перевернуть представления медиков того времени о состояниях умирающего человека.

Среди социалистических стран только в польском Кракове в 1972 году появился первый хоспис.

Хосписы в дореволюционной России

Впервые подобное медицинское учреждение было открыто в Москве в 1903 году. Инициатором его создания выступил профессор МГУ, практикующий онколог Л. Л. Левшин, организовавший сбор средств на его строительство. Наибольший финансовый вклад в его организацию внесли известные российские меценаты Морозовы. Именно поэтому это заведение на протяжении многих лет носило их имя. Этот хоспис онкологический принимал только раковых больных на последнем, терминальном этапе развития этого заболевания. Однако со временем он потерял свои функции и переродился в научно-исследовательский институт, занимающийся проблемами онкологии.

А что сегодня?

Вплоть до 1990 года советские люди не знали про хоспис, что это такое и зачем он нужен. Тяжелобольные умирали дома, на руках родственников, не знающих, как облегчить им страдания, или на больничных койках, практически забытые медицинским персоналом. Первый хоспис в современной России был открыт в поселке Лахты под Санкт-Петербургом в 1990 году по инициативе английского журналиста В. Зорзы, исполнившего таким образом предсмертное желание своей дочери Джейн, умершей в 25 лет. Большое участие в этом принял врач-психиатр А. В. Гнездилов, чтобы в городе Санкт-Петербург хоспис открылся и начал свою работу.

В начале 90-х годов XX века в Советском Союзе был создан специальный Попечительский совет по созданию хосписов, председателем которого был академик Д. С. Лихачев. В октябре 1993 года в Москве, по инициативе Е.И. Моисеенко, работавшего в институте Детской онкологии и гематологии, был создан первый надомный детский хоспис для детей с раковыми заболеваниями.

В 1994 году благодаря усилиям В. Зорзы был создан возглавляемый сегодня В. В. Миллионщиковой Первый московский хоспис.

Сколько их?

Сегодня у нас приблизительно сто хосписов, что очень мало для такой большой страны, как Россия. Согласно расчетам ВОЗ, на каждые 400 000 человек населения должен приходиться один хоспис. То есть, если посчитать, в нашей стране не хватает как минимум 250 таких медицинских учреждений. Те, что есть, далеко не всегда отвечают требованиям и стандартам. Лучше всего обустроены хосписы Москвы и Санкт-Петербурга, да и их количество в этих городах практически соответствует расчетам ВОЗ. Деревенским жителям и тем, кто живет в провинции, попасть в такое учреждение сложно, практически невозможно.

Неизлечимо больной ребенок... Эта трагедия может случиться в жизни каждого из нас, и тогда встает главный вопрос: где искать поддержки, когда надежды больше нет. Девиз детского хосписа "Дом с маяком" - "Это не про смерть, а про жизнь" . На попечении хосписа находятся дети с неизлечимыми заболеваниями и именно их истории легли в основу специального проекта “Время жить ” на "Д o машнем". Премьера - 8 апреля.

Часто мамам знакомые и врачи говорят, что они не справятся одни, когда папы бросают их. Детей не берут в детские сады и школы, предлагая "родить второго". И самое страшное - маленьким пациентам не оказывают квалифицированной медицинской помощи, врачи ставят на них крест и ничего не делают, пока ребенок страдает от боли. “Dомашний ” расскажет о пациентах хосписа и их мамах, о врачах и людях, посвятивших себя помощи детям, а также постарается разрушить мифы о неизлечимых заболеваниях и том, как можно с этим жить.

Миф первый "Ты не справишься одна"

По статистике треть отцов оставляют семьи с ребенком-инвалидом и больше никак не участвуют в их жизни. Молодая мама Дарья Гусева уже три года воспитывает Сашеньку. Ребенок задохнулся во время родов и теперь живет с диагнозом ишемическое поражение ЦНС. Девочка не видит, не слышит, не двигается, но живет и дышит с помощью трахеостомы и кислородного концентратора. Отец бросил семью, как только узнал о диагнозе дочери и решении Дарьи не отдавать ребенка в интернат. Но мама говорит, что она счастлива возможности давать своему ребенку самое лучшее.

Миф второй "Неизлечимых детей не надо учить"

Из 198 дошкольников, опекаемых Детским хосписом "Дом с маяком", в детский сад сейчас ходят только 24 ребенка. Только 50 школьников из 155 учатся. В университет сумел поступить один молодой человек из нескольких десятков. В нашей стране не понимают, зачем учиться неизлечимому ребенку, а ведь дети хосписа мечтают ходить в школу. Артему Комарову девять лет, но ходит он во второй класс. У него врожденная мышечная дистрофия - мальчик не может сам даже сидеть, у него очень слабые ручки. Но на электроколяске, купленной хосписом, он ездит в обыкновенную школу города Дубна в Подмосковье, директор которой захотел взять мальчика, несмотря на кучу проблем с установкой подъемников и пандусов. Работники хосписа помогли Артему осуществить мечту и смогли договориться со школой, где приняли Артема, несмотря на его диагноз.

Миф третий "Если нельзя вылечить, значит - нельзя помочь"

Маленький Федя Распопов тихо умирал в детском доме. В его истории болезни - огромное множество диагнозов и персонал не понимал, как за ним ухаживать. Однажды в детский дом пригласили выездную службу хосписа, чтобы обучить нянечек. Так началась удивительная история. Успешная бизнес-вумен Татьяна Конова откликнулась на объявление хосписа в фейсбуке привезти Феде игрушку. Влюбилась и забрала его к себе, стала приемной мамой. К сожалению, мальчика нельзя вылечить. Но как разителен контраст между его жизнью в детдоме без специального ухода - и дома, с мамой, с поддержкой хосписа.

Миф четвертый "Хоспис - это когда ничего уже сделать нельзя"

Тринадцатилетний улыбчивый высокий красавец Максим Безуглый гонял в футбол с друзьями. Прыжок, другой, повис на воротах - они покачнулись под весом и упали. Верхняя перекладина ударила по голове, сломав кости черепа. Врачи говорили, что травма не совместима с жизнью, что он всегда будет на аппарате вентиляции легких. Трагедия разделила все на “до ” и “после ” . Было многое, но сейчас Максим дома. Дышит и ест сам. Каждый день родители делают что-то, от чего Максу становится лучше.

Главный врач хосписа Наталья Савва рассказывает о том, как качественный уход продлевает жизнь детей и возвращает в нее радость.

Миф пятый "Если смерть неизбежна, сделать ничего нельзя"

Мама Елена в декабре 2016 похоронила дочку Пелагею, которая была под опекой хосписа. У нее было врожденное генетическое заболевание, она прожила девять месяцев в больницах и реанимациях. У девочки остановилось сердце. Сейчас Елена признается, эти 9 месяцев рядом с ней были только работники хосписа. Они помогли ей принять неизбежное.

Жизнь всегда сильнее смерти, даже если у черты стоят самые маленькие и беззащитные. “Домашний ” уверен: даже если почти не осталось сил и веры - "Время жить"!

Share on Facebook Share0 Share on TwitterTweet Share on Google Plus Share0 Share on LinkedIn Share0 Send email Mail0Total Shares

«Вы только, пожалуйста, будьте бережны. Мы никогда не можем знать наверняка, что творится в душе у наших пациентов. Даже если выглядят они вполне жизнерадостно - сами понимаете, почему они к нам приезжают», - говорит мне координатор помощи Первому московскому хоспису фонда «Вера» Дилноза Муйдинова. Мы идем по коридорам хосписа, и я ловлю себя на мысли, что мне не страшно.

Пока я ехала сюда в метро, я прокручивала в голове сценарии: вот я вхожу в здание, вокруг кровати с больными, которые стонут и зовут на помощь, а я прячу глаза и вытираю слезы. В реальности все оказалось не так: самые бодрые пациенты расхаживают по коридорам самостоятельно, другие гуляют в саду под руку с волонтерами, остальные лежат на удобных широких кроватях в просторных комнатах, залитых солнцем. Все, кого я встречаю, приветливо улыбаются мне, и глаза отводить не хочется.

Зачем нужен хоспис

Дилноза ведет меня знакомиться с Рамилей. Ей всего 56 - в этом хосписе она практически самая молодая. У Рамили четвертой стадии с метастазами, она неплохо держится. Рамиля одета в ярко-розовую кофту, аккуратно подведенные глаза обрамляют очки в модной оправе. Она тоже улыбается.

Заболела я в 2015 году. Я тогда вообще плохо понимала, что такое рак, - думала, сейчас все вырежут, и я заживу прежней жизнью.

«Но все оказалось не так: две операции, несколько курсов „химии“ и лучевой терапии... Тем не менее рак прогрессировал. Я консультировалась в государственной и частной клинике в России, ездила в Израиль. В мае этого года пришлось поставить точку в лечении - все врачи пришли к выводу, что медицина тут бессильна», - рассказывает Рамиля.

Поначалу мой врач просто сказал: „Езжайте на дачу, живите там, дышите свежим воздухом“. Я воспользовалась его советом, и в июне мы с мужем поехали за город. К сожалению, мне становилось все хуже. Я ползала по стенам от боли, с трудом добираясь до туалета, чтобы справить нужду.

Нет, конечно, при выписке врач прописал мне обезболивающие. Получить их было непросто, но и не так сложно, как рассказывают. Мой муж пришел в аптеку с рецептом, запросил подтверждение от больницы, что у них действительно есть такая пациентка, - и ему выдали лекарства. Это заняло, может быть, полдня.

Вся беда в том, что эти лекарства не работали. Я колола , который дали в аптеке, но он лишь немного снимал боль. Приняла один раз противосудорожное - у меня никогда в жизни не было „ломки“, но тут появились похожие ощущения: меня колотило, руки-ноги тряслись. В конце концов, мы решили обратиться в хоспис. В нашем округе нет своего, поэтому я встала на учет в Первый московский хоспис».

Хоспис - это место, где пациенту, которого уже нельзя вылечить, оказывают паллиативную помощь: облегчают боль, снимают тошноту, обеспечивают уход, если он уже не может самостоятельно себя обслуживать. Также в хосписах стараются создать домашнюю атмосферу и окружить вниманием.

Попасть в городской хоспис может любой человек бесплатно - для этого нужно направление от районного . В Москве работают восемь хосписов и Центр паллиативной помощи, в Санкт-Петербурге - четыре хосписа и еще несколько отделений паллиативной помощи при городских больницах. В других крупных городах тоже есть свои хосписы и отделения паллиативной помощи. Также во многих местах работает выездная служба для поддержки больных на дому.

Как попасть в хоспис

«У нас в хосписе 35 коек, а выездная служба одновременно помогает примерно 400 пациентам. Мы привозим лекарства, разные принадлежности для ухода, медсестры или волонтеры могут помыть и покормить больного. В стационар пациент попадает, когда на дому справиться с симптомами болезни уже не получается», - поясняет Дилноза Муйдинова.

Рамиля рассказывает, что сотрудники Первого московского хосписа приехали к ней, как только она встала на учет: «Уже тогда стало легче - я и моя семья получили поддержку, мне привезли хорошие лекарства, перевязочные материалы. Госпитализации я ждала недолго, меньше недели. Когда я попала в стационар, врачам быстро удалось подобрать терапию.

Сейчас мне не больно, я чувствую себя хорошо: читаю книги, гуляю по саду, принимаю гостей.

Я работала учительницей английского языка в гимназии, поэтому, кроме родных, ко мне приезжают коллеги и бывшие ученики. Перед приходом сюда все напряжены. Я их понимаю: раньше я тоже думала, что хоспис - это место, куда сгружают еле живых людей, которые лежат и стонут под капельницами. На самом деле у нас тут практически санаторий: питание шесть раз в день (кормят вкусно!), концерты, библиотека. Я вот, как с вами поговорю, пойду на массаж».

Иллюстрация: Оксана Каширская |

Провести в хосписе можно примерно 21 день, при необходимости в стационар можно лечь повторно. Я здесь вторую неделю. Врач хочет выписать меня пораньше - говорит, я уже в норме, - а я бы хотела тут остаться еще на недельку. Муж и сыновья стараются обо мне заботиться, но для них это все очень тяжело. А пока я тут - и мне хорошо, и родные от меня отдыхают.

Распространено заблуждение, что люди приходят в хоспис умирать. На самом деле, они приходят туда достойно прожить конец своей жизни. Некоторые люди живут со смертельным диагнозом месяцами и даже годами, поэтому становятся «постоянными клиентами» хосписа.

«Приятно видеть знакомое лицо, когда пациент возвращается в хоспис. Для меня вообще очень важен контакт: вот я пришел, прогулялся с больным, помог ему поесть, смотрю - он взял меня за руку. Я посмотрел ему в глаза, и он не отвел взгляд. В такие моменты чувствую важность того, что я делаю», - рассказывает волонтер фонда «Вера» Павел.

Павел помогает хосписам 10 лет. Такие волонтеры, как он, могут дать пациентам то, на что не хватает времени или душевных сил у медработников и членов семьи, - внимание, общение, заботу. Для человека, которого уже нельзя , это - одна из главных радостей в жизни.

Когда пациенты уходят, мне всегда печально. Но мне хочется верить, что это не конец. В любом случае, радость от человеческого контакта, чувство, что ты помог пациенту в его последние недели и дни - это все перевешивает боль потери.

Волонтер

«В хосписе не говорят про человека „умер“, говорят „ушел“. Нет, мы не пытаемся сбежать от реальности или как-то ввести пациентов в заблуждение насчет их перспектив. Просто в слове „смерть“ есть что-то слишком... окончательное. Я предпочитаю думать, что пациент „ушел от нас“ - как будто уехал в отпуск или на ПМЖ в далекую страну», - добавляет Дилноза.

Без мыслей о неизбежном

Рамиля не думает о смерти. Она живет, живет сегодняшним днем, без оглядки на пустые волнения, суету и планы.

«Я пытаюсь рассказать об этом всем, но это невозможно передать словами. Как будто слетает все лишнее, наносное, и ты живешь здесь и сейчас. Хотя некоторых людей, которые приходили в гости в хоспис, удалось впечатлить - они переставали тревожиться о материальном, обо всяких пустяках. Некоторые даже плакали.

Мои сыновья сейчас в депрессии из-за моей болезни. Я говорю им - живите, живите сейчас и радуйтесь! Не думайте обо мне! Но у них, конечно, не получается. Надеюсь, хотя бы мое нахождение в хосписе даст им передышку, чтобы немного прийти в себя. Не знаю, как в других хосписах, но здесь мы живем, а не доживаем», - говорит Рамиля.

Медсестра приносит обед в палату Рамили. Она вскакивает с дивана в коридоре, где мы сидим, и бежит открыть дверь медсестре.

Эта дверь так трудно открывается!
- А я вижу, вы здесь совсем как дома?
- Да! Говорю своим гостям: „Вот моя библиотека, вот мой сад. Пойдемте в зал, я налью вам кофе или чай“. Муж даже возмущается и говорит, чтобы я не забывала - у меня есть и настоящий дом!»

Рамиля уже предвкушает, как, вернувшись домой, наконец встанет за плиту и приготовит ужин родным - из-за ужасных болей в последнее время перед хосписом она не могла себе этого позволить. Еще муж мечтает свозить ее в Израиль - уже не на лечение, а просто так, для души.

Сотрудники хосписа рассказывают: иногда пациенты с терминальной стадией рака кажутся даже более позитивными, чем здоровые люди. Но не нужно обманываться - из-за осознания скорой смерти рано или поздно настигает практически всех. Однако хороший уход в хосписе, правильно подобранные лекарства помогают облегчить пациентам боль и тревогу, улучшить их настроение и придать сил - до самого конца.

Если вам нужна любая информация о паллиативной помощи, обратитесь на горячую линию фонда помощи хосписам «Вера»: 8-800-700-84-36.

Во время подготовки этого материала Рамиля ушла из жизни.

- Вера Васильевна, ваш хоспис – первый в России?

Нет, первый российский хоспис был основан в 1990 году в Лахте – районе Санкт-Петербурга.

- А первый хоспис в мире появился?..

В Англии. Баронесса Сесилия Сандерс уже в зрелом возрасте пришла работать в госпиталь, где вплотную столкнулась с проблемой онкологических больных. Страдания одного из пациентов тронули ее так глубоко, что она занялась этой проблемой всерьез и в 1967 году организовала хоспис. (Сегодня баронессе Сандерс 88 или 89 лет, она до сих пор преподает, несет идею хосписов в мир). Затем появились хосписы в Америке, в других странах. А когда началась перестройка, англичанин Виктор Зорза приехал с идеей хосписов в Россию.

По-моему, в 1989 году в журнале «Октябрь» была напечатана повесть его и его жены Розмари «Я умираю счастливой» с предисловием Дмитрия Сергеевича Лихачева?

Да, это был отрывок из книги, которая вышла чуть позже. Виктор был выходцем из России, украинским евреем. В 1971 году его дочь Джейн заболела меланомой и через год, в 26 лет, умерла в хосписе. Узнав перед смертью, что ее отец родом из нашей страны (он всю жизнь это скрывал), она завещала ему строить хосписы в Индии и России. Когда появилась возможность, он выполнил ее завещание.

- Как вы пришли в хоспис? Ведь, если я не ошибаюсь, вы по специальности не онколог, а гинеколог?

Я действительно начинала свою врачебную практику в акушерстве – сначала гинекологом, потом анестезиологом, но в 1983 году пришла в онкологию.

- Занимаясь рождением, заинтересовались проблемой смерти?

Всe было гораздо прозаичней. Я перешла в онкологию, чтобы раньше выйти на пенсию. Но человек предполагает…

Столкнувшись с безнадежными онкологическими больными, поняла, что не могу их оставить. Ведь государство их бросало на произвол судьбы. При безнадежном диагнозе пациента выписывали с формулировкой «лечиться по месту жительства», то есть не лечиться никак. В принципе эти больные неинтересны врачам. Врачи настроены на победу. По их представлениям, лечить человека стоит только ради выздоровления. О смерти даже думать неприлично.

- Плоды атеистического воспитания?

Конечно. Смерть всегда замалчивали. По статистике у нас даже в онкологических клиниках смертность 0,2 %. Абсурд! Ради этой ложной статистики и «выкидывали» безнадежных больных домой. Помочь этим людям могут только хосписы.

Но еще ничего не зная о хосписах, я сама ездила к своим бывшим пациентам, старалась помогать им до последнего вздоха. Делала это, естественно, в свободное от основной работы время, очень уставала. В 1991 году собралась на пенсию, но промыслительно познакомилась с Виктором. Так до сих пор работаю и вряд ли когда-нибудь уйду.

Выездная служба – в мае 1994 года, стационар – в 1997.

- Государство помогало?

Только государство. Хоспис построен на деньги Правительства Москвы при участии Департамента здравоохранения города Москвы.

- Несколько лет ваш хоспис был единственным в Москве?

Да, 8 лет мы были единственными. Но сегодня их уже четыре, а на днях откроем пятый – в Южном округе. В ближайшее время в каждом административном округе столицы будут хосписы. Мы обслуживаем Центральный округ.

- Наверное, новые хосписы сегодня больше нуждаются в спонсорах?

Конечно, но им еще нужно наработать репутацию. Нам первые 4 года тоже было очень трудно.

- Сколько человек проживает в вашем хосписе?

У нас по-прежнему работает выездная служба, которая сегодня обслуживает 130 больных. В стационаре проживает 30 человек.

- Но можете принять больше?

Нет, не можем. У нас 30 коек. Обстановка хосписа должна быть приближена к домашней, а это невозможно сделать при большем количестве стационарных мест.

- Тогда, видимо, и в палатах у вас проживает не больше пяти человек?

У нас есть одноместные и четырехместные палаты. Это оптимальный вариант. Кто-то предпочитает проживать свою болезнь в одиночестве (как правило – дети и молодые люди), и его, естественно, помещаем в отдельную палату. Люди пожилые, наоборот, чаще стремятся к общению. Для избежания психологической несовместимости или, напротив, излишней привязанности соседей друг к другу (когда смерть одного может травмировать другого настолько, что сократит ему жизнь) нужны не двух - и не трех -, а именно четырехместные палаты.

- Вы помогаете умирающим людям до конца жить активной осмысленной жизнью?

Вы преувеличиваете возможности умирающего человека. В основном эти люди сосредоточены на внутренних переживаниях. У нас хорошая библиотека, одна художница безвозмездно учит желающих рисовать, в хосписе регулярно проходят концерты. Мы стараемся давать пациентам положительные эмоции, но только по их желанию. Ничего нельзя навязывать человеку, тем более безнадежно больному.

- В таком состоянии неизбежны минуты отчаяния. Были случаи, когда больные требовали для себя эвтаназии?

Не было и быть не могло. Эвтаназия не вписывается в российское мышление.

Не вписывается, однако в последние годы многие публицисты твердят о гуманности эвтаназии. Они не могут не знать, что эвтаназия применялась в гитлеровской Германии, и все равно не краснея ратуют за нее.

Средства массовой информации могут сделать всe что угодно. Могут зомбировать людей так, что они станут сторонниками эвтаназии. Но только теоретически. Когда кого-то эта проблема коснется лично, никто не захочет, чтобы ему «помогли» уйти из жизни. Это противно человеческому естеству. Жажда жизни – самый сильный человеческий инстинкт. Об этической стороне я уже не говорю. Человек не хозяин своей жизни.

- Вера Васильевна, а Церковь участвует в работе хосписа?

У нас есть домовая часовня Живоначальной Троицы. По вторникам и четвергам там служит отец Христофор Хилл из Андреевского монастыря.

- Часто ли на вашей памяти неверующие приходили к Богу во время болезни?

Такие случаи были, но нечасто.

- Может быть, нужно активнее вести миссионерскую работу?

Нельзя, у нас не конфессиональное учреждение. Мы всех пациентов при поступлении информируем, что есть часовня и в такие-то дни приходит священник. Но отец Христофор не будет беседовать с больным против его воли.

- Сколько человек работает в хосписе?

82 человека, включая бухгалтерию, кухню и прачечную.

- Вы как-то говорили в одной передаче, что на неквалифицированной работе у вас много молодежи.

У нас в основном работает молодежь. Это связано с моим интересом к молодым людям, с желанием научитьихдобру.

- Приходят по религиозным убеждениям?

По разным. Но я никогда при приеме на работу не спрашиваю людей, верующие ли они.

Но вы наверняка спрашиваете, почему они хотят работать в хосписе, и некоторые говорят, что хотят так послужить Богу?

Бывает. Тогда я ставлю условие: не проповедовать, а помогать. Служите боли, служите горю.

- Но это и есть служение Богу.

Конечно. Но некоторые верующие, приходившие к нам, стремились читать молитвы над больными, не интересуясь даже, крещены ли они, и это часто пугало неверующих. Вот отец Христофор никому ничего не навязывает, но не раз бывало, что он приходил побеседовать с одним пациентом, и к концу беседы с ним изъявлял желание побеседовать другой пациент из этой же палаты, за полчаса до того и не помышлявший об общении со священником. Навязывать же веру нельзя, тем более зависимому человеку. А наши больные всегда зависимы от тех, кто им помогает.

- Вера Васильевна, за годы работы врачом у вас изменилось отношение к смерти?

Кардинально. Раньше я вообще не думала о смерти; то ли по молодости, то ли из-за суетности. А теперь… Прежде всего изменилось отношение к жизни. Когда на работе постоянно сталкиваешься со смертью, жизнь становится созерцательней. Утром просыпаешься – слава Богу, день прошел, ложишься спать, тоже слава Богу.

- Почему хосписы появились только в XX веке? Существенно выросло количество онкологических заболеваний?

Дело не в росте заболеваний, а в развитии медицины. Врачи научились диагностировать болезни на более ранней стадии. А вообще хосписы – порождение цивилизации. Цивилизация приводит к разрыву отношений между людьми, в том числе и между близкими родственниками. Хосписы – результат этого разрыва. Конечно, в бедных странах к этому добавляется невмешательство государства в помощь страждущим.

На Западе хоспис – дом смерти. В Англии, например, больного кладут в хоспис дней за 6 дней до смерти. Кладут умирать, потому что люди не хотят видеть смерть дома. У них к смерти техногенное отношение. Умирает родственник – быстренько в хоспис, потом скорее кремировать и «продолжаем жить».

У нас по-другому. К нам многие поступают на ранней стадии, потом выписываются, через неопределенное время некоторые вновь попадают к нам. Первая заповедь нашего хосписа (всего их 16) гласит: “Хоспис – не дом смерти. Это достойная жизнь до конца. Мы работаем с живыми людьми. Только они умирают раньше нас”.

- То есть хосписы, хотя и пришли к нам с Запада, в России приобрели совсем другой смысл?

Конечно, это же русские хосписы. Нельзя привить чужестранную модель где угодно. Англичане предлагали нам ехать к ним учиться, но я сказала: “Нет, дорогие, приезжайте вы к нам, учитесь у нас. У нас другая почва, другие люди, другие лекарства”. Впоследствии они были нам признательны, хотя им и пришлось вернуться лет на 50-60 назад – о зеленке они знали только по рассказам родителей.

Правда, в таких мегаполисах, как Москва и Петербург, встречается и западное отношение людей к хоспису как к дому смерти. В наших заповедях прописана работа с родственниками, и мы прикладываем все силы, чтобы улучшить, изменить их отношения, когда это бывает необходимо. Бывает, папа умирает, а дочке некогда его навестить – у нее курсы. Говорим девушке не прямо, но смысл таков: “Какие курсы? Папа у тебя один? Так посиди с ним, поухаживай, возьми за руку и скажи: “Папа, я тебя люблю!” (когда последний раз говорила?)”. В наших хосписах тепла много больше. Человеческого тепла. В этом специфика российских хосписов.

- Хоспис должен преображать родственников больного?

Я считаю, что должен. Ведь никто не знает, кому дается испытание тяжелой болезнью – самому больному или его родственникам? Часто бывает, что страдания одного человека изменяют в лучшую сторону другого. Например, смертельная болезнь матери не только заставила сына чаще навещать ее, но и открыла ему глаза на его беспутную жизнь. Поэтому мы работаем с родственниками не только для того, чтобы помочь им пережить горе, но часто и для того, чтобы вернуть их родителям, напомнить, что и они, молодые, не вечны.

- А у молодых сотрудников хосписа меняется система ценностей в процессе работы?

Очень быстро.

- Часто ли приходится расставаться с людьми, потому что они не справляются с работой?

Часто. Первые 60 часов новички работают у нас безвозмездно (мы только кормим их обедами и даем деньги на проезд), поэтому случайных людей на работу не принимаем. Но работа в хосписе – тяжелый, изнурительный труд. Он часто оказывается не по силам и очень хорошим юношам и девушкам, которые, на мой взгляд, могут прекрасно работать в любом другом учреждении. Так что расстаемся с ними не из-за их человеческих качеств, а потому, что этот крест им не по силам. Но и те, кому по силам, выдерживают у нас не больше двух лет. И мы не вправе ни удерживать людей, ни обижаться на них – человеческие силы ограничены. Я благодарна всем, кто трудился у нас в эти годы. И очень рада, что между сотрудниками хосписа было сыграно 12 свадеб.

- Но врачи работают дольше?

Врачей у нас очень мало: 2 онколога, терапевт и геронтолог.

- Неужели хоспису достаточно четырех врачей?

Совсем недостаточно. Врачи не хотят работать в хосписе, им здесь неинтересно. Я же вам говорила, что врачи настроены только на победу.

- Это правильный настрой?

Нет. Но как сказать современному студенту-медику, что он будет не вылечивать людей, а только лечить симптомы? Для этого нужно особое состояние души. Среди наших врачей один – очень пожилой человек, остальных сюда привели их жизненные перипетии, они нашли себя в хосписе. Это индивидуальный путь. В наше время в медицинских институтах появился курс биоэтики, затрагивающий эти проблемы.

Вы считаете, что курс биоэтики сможет изменить психологию студентов, или более глубокое понимание жизни придет только с возрастом?

Наверное, ничто не сможет заменить жизненный опыт. Но без курса биоэтики этот опыт может растянуться на долгие годы и быть более трагичным.

- В смысле духовности наше медицинское образование оставляет желать лучшего?

Оно вообще бездуховно. Курсы биоэтики – первые ростки. Если они окрепнут, что-то изменится. Пока же у молодых врачей часто нет никаких идеалов.

А ведь врач – не профессия, а призвание, его труд – не работа, а служение. Служение Богу. И будущее России не в последнюю очередь зависит от духовности врачей?

О будущем России пророчить не решусь, но будущее нашей медицины кажется мне мрачным. Хотела бы ошибаться.

- Вера Васильевна, сколько хосписов открыто сегодня в России?

Около пятидесяти.

- В городах?

В основном. Но есть и в селах. Один под Ярославлем (а в самом Ярославле есть еще два хосписа) и один в Башкирии.

- А насколько удовлетворена потребность России в хосписах?

Думаю, что даже на 10 % не удовлетворена. В России проживает 150 миллионов человек, ежегодно примерно у двухсот двадцати тысяч обнаруживают рак четвертой степени. Вот и считайте, сколько нужно хосписов. Конечно, надо учитывать онкологическую ситуацию в конкретном районе. А для этого нужна честная медицинская статистика.

- Наверняка многие читатели захотят чем-то помочь хоспису. Что больше всего нужно для хосписа?

В хосписе нужно всe, что нужно дома: книги, аудио- и видеокассеты и предметы гигиены. Люди у нас живут нормальной жизнью.

- Хотелось бы организовать концерты для больных?

У нас постоянно проходят концерты. Но они больше нужны персоналу. Больным тоже, но меньше. Как правило, из 30 пациентов 8-12 человек присутствуют на концерте. Мы всегда рады приезду артистов и музыкантов.

- Вера Васильевна, большинство читателей Интернета – молодежь. Что бы вы хотели пожелать молодым людям?

Я всегда спрашиваю студентов Ирины Васильевны Силуяновой , когда они последний раз целовали маму или обнимали бабушку? Это нужно всем. Уходя из дома, поцелуйте, обнимите всех родственников; “и каждый раз навек прощайтесь…”. Не передавайте зло. Вас толкнули в метро – не сердитесь, простите этого человека, у него, видимо, большие неприятности. Поступайте с людьми так, как хотите, чтобы поступали с вами. Вы можете работать в хосписе, в детском учреждении, в банке, но, пожалуйста, оставайтесь людьми.

- Спасибо.

Беседовал Леонид Виноградов