Влияет ли аутизм на срок жизни. Особенности проявления аутизма у взрослых людей

Люди, страдающие аутизмом, живут совершенно в другом мире. Иногда их поведение настолько сильно отличается от общепринятого, что остаётся только догадываться, что они могут переживать.

Человек с аутизмом, как правило, находит внезапные громкие звуки неприятными или шокирующими. Фото: LIU JIN/AFP/Getty Images Аутизм - это относительно новое заболевание, которое становится всё более распространённым. Точные его причины и методы лечения на сегодняшний момент остаются загадкой. Эксперты считают, что аутизм является результатом неврологических расстройств, которые влияют на функционирование мозга, развитие, коммуникацию и навыки социального взаимодействия. Другими словами, это болезнь нервной системы .

Люди с аутизмом имеют проблемы в общении и понимании других людей и происходящих событий. Способность инстинктивно сочувствовать другим у них намного слабее, чем у обычных людей. Это главная причина, почему часто они выглядят бесчувственными. Им трудно понимать шутки и сарказм. Иногда устоявшиеся выражения они принимают буквально. Некоторым людям с аутизмом также тяжело разговаривать. Они часто просто повторяют то, что услышано ими (эхолалия).

Они плохо разбираются в общепринятых правилах и местном этикете. Могут совершать поступки, которые не приняты в обществе. Например, долго стоять перед зеркалом в магазине или подходить к человеку слишком близко. Аутизм лишает их концепции опасности некоторых действий. Им также тяжело прогнозировать результаты некоторых поступков.

Для людей с аутизмом окружающий мир представляется хаосом, в котором очень сложно разобраться. Поэтому они боятся его и стараются меньше контактировать с окружающими. Из-за того, что мир становится непредсказуемым, единственным выходом становится рутина. Люди, страдающие аутизмом, часто повторяют одни и те же движения или действия. Например, ребёнок с аутизмом может на протяжении десяти минут (или даже больше) прыгать из одного угла комнаты к другому.

Новое событие, прерывающее отработанный механизм, может привести к общему сбою. Даже идея самих перемен может привести к тяжёлым переживаниям. Например, если человек с аутизмом ходит по одной и той же дороге в магазин, то перекрытая дорога может поставить его в тупик, и он просто вернётся обратно домой.

Человек с аутизмом, как правило, находит внезапные громкие звуки неприятными или шокирующими. То же самое может произойти и с некоторыми запахами, температурой или светом. Многие считают, что это является результатом непредвиденности изменений. Поэтому если человек, страдающий аутизмом, знает о предшествующих изменениях, он справляется с ними лучше.

Ребёнок с аутизмом в различных областях может развиваться по-разному. К примеру, его когнитивные навыки могут развиваться быстро, в то время как социальное взаимодействие и речь значительно отставать. Ребёнок с аутизмом в отличие от сверстников может не поймать брошенный ему мяч, но знает гораздо больше слов. Аутизм препятствует гармоничному развитию.

Существует также форма аутизма, называемая синдром Аспергера. В этом состоянии люди, как правило, обладают интеллектом выше нормы, но имеют определённые трудности с пониманием и восприятием речи. В результате они становятся замкнутыми.

Саша из Санкт-Петербурга, страдающая расстройством аутистического спектра, поделилась с нами своей историей того, как нелегко обрести себя в обществе, которое отрицает или игнорирует проблемы аутистов. Мы приводим текст, полностью сохраняя его содержание и стилистику автора.

Мы ни в коем случае не считаем, что приведённые в рассказе сведения универсальны по отношению ко всей сфере работы с аутистами в России и занятым в ней специалистам, и подчёркиваем, что он не может служить для самостоятельной диагностики расстройств аутического спектра.

В России не существует аутизма. И геев. И коррупции. Алкоголизма, низких зарплат, убитых дорог, где вы это видели вообще? Ну, то есть, у вас-то нет с этим проблем, так ведь? Ну и у других значит нет. Игнорируйте любую информацию об аутизме так, как будто за это вам дают денег. Лучше бы, конечно, давали денег на реабилитационные центры, школы или хотя бы человеческие обучающие программы.

Аутизм - не кашель, это набор разных симптомов, в зависимости от совокупности которых можно сделать вывод, что у человека то или иное расстройство аутистического спектра. Существует огромная разница между клиническим аутизмом, который диагностируют в раннем детстве, и аутизмом у взрослых, которые самостоятельно прошли этапы квази-адаптации и теперь живут наравне с остальными - ходят на работу, заводят детей, бывает, даже внезапно приходят к успеху в той или иной области.

Взрослые не бьют себя по лицу, они просто грустные интроверты, иногда выдающие что-то, что можно охарактеризовать как талант. Их замкнутость в себе основана на неумении общаться с социумом: аутисты часто и сами не прочь побыть его частью, но их разум работает иначе, чем разум человека, не имеющего данного расстройства. О безумии речи не идет - аутисты адекватны, они испытывают эмоции, испытывают их очень глубоко и искренне, не зависимо от того, что породило переживание.

Поэтому я, например, не смотрю кино - это слишком грустно. Либо слишком глупо. Первый фильм, над которым я заплакала, называется «Трансформеры»: было очень жалко Бамблби. Из книг предпочитаю профессиональную литературу. Я - аутист, как вы уже должны были понять, причём мой аутизм довольно лёгок в сравнении с другими людьми, имеющими расстройства аутистического спектра. Это низкий уровень, а кто-то проходит через это в тяжелой форме, и я боюсь представить, какого же этим людям, когда мне бывает так плохо.

Аутистам необходим особый подход. Ребенок или взрослый, страдающий аутизмом, не выделывается, он не может выполнить ту или иную задачу по причине отсутствия надлежащих инструкций. Аутистов отличает безразличие, они всегда сосредоточены на своем деле. Но это безразличие есть защитная реакция.

Тянуть аутиста за уши во взрослую жизнь, где не будет мамочки и папочки, сложно. Потребуется навык для того, чтобы использовать фокус человека, имеющего расстройство аутистического спектра. 5 + 5 = не знаю, 5 красных машинок + 5 красных машинок = 10 красных машинок. Это для примера. Люди не входят в круг интересов аутиста, но аутист благодарен за заботу и поддержку. Аутисту не требуется снисхождение, аутист болен - ему требуется помощь.

Диагностика аутизма у детей в России, мягко скажем, неточная. У меня вот стоит истеро-возбудимая психопатия, но я не психопат. Детям чаще ставят шизотипическое расстройство, взрослым его ставят всегда. Даже если у вас в медицинской карте чёрным по белому указано расстройство аутистического спектра, как только вам исполнится 18, вы перестанете быть аутистом и перейдёте в категорию шизоидов. Мне пришлось потратить очень много времени и сил на то, чтобы разобраться, проанализировать и сделать верный вывод, который для меня не сделал никто, а ведь мне уже 23 года.

Вы не получаете комплексной терапии - могут навыписывать лекарств, которые купируют симптомы, но корень проблемы останется, а побочные эффекты нейролептиков будут угнетать мозг, и в один прекрасный день можно обнаружить, что ты и вправду поехавший.

Между тем, в «дремучей гейропе» и в Израиле к этому вопросу подходят ответственнее, и это здорово, но я не там. Скепсис родителей и врачей в вопросе психического здоровья наносит критический урон: кто знает, кем я была бы и что мне удалось бы, если кто-нибудь проявил бы ко мне чуть больше внимания.

Я не могу сказать, когда это началось. Однажды у меня просто взяли и появились нарушения речи. Мама на меня орала «разговаривай нормально», но это почему-то не сработало! В 16 лет я исправила ситуацию сама, знакомый разрезал мой язык пополам (у меня, так называемый, «змеиный язык»). С тех пор я упираюсь в нёбо, зубы и десны только одной половинкой языка, и это помогает мне контролировать речь.

Помню, в 3 классе я отказалась от школьной программы, изъявив стойкое нежелание кататься на лыжах. Произошел конфликт, я отпросилась домой и по дороге обделалась в болоньевые штаны. До дома дошла с теплом и уютом, но с некоторой тяжестью и тревогой. Так и живу. Что-то происходит, я не могу этого объяснить - сваливаю, неизменно обделываюсь, но чувствую себя лучше. Я не отсталая - в детском саду я быстрее всех научилась считать и читать, считала от 1 до 100 и обратно чуть ли не с табуретки для заведующей.

В школе меня всё время доставали олимпиадами: я же умная, ну так почему же я не хочу для класса выиграть очередное первое место? «Не хочу» - это лучшая причина не делать что-то. В 4 классе я перестала делать уроки, потому что это мешало мне проводить время так, как я хочу, и обеспечивало дополнительными обязанностями. А если что-то мешает, обычно я решаю вопрос по-своему.

Моим знакомым явно не хватает контактности и лояльности. Приходится выкручиваться. Плохо различаю, что говорят, если не вижу губ собеседника, но при этом не могу смотреть в глаза. Научилась эффективному способу - смотреть в переносицу, очень хорошо работает, советую. Я знаю русский и английский язык на приемлемом уровне, выше среднего, но не знаю ни одного грамматического правила. Я никогда не учила времен, глаголов, падежей, склонений и остального. В моей голове это представлено как ряд скриншотов, которые были сделаны мною из книги сразу в память: я чётко вижу картинки с примерами, своим количеством они создают правило. Такая вот особенность мышления.

Я люблю сортировать. Это многие любят, особенно в процессе уборки, раскладывать мелочи по коробочкам, по возможности - каталогизировать. Я обожаю это, но по-своему: у меня 2 млн. сохраненных картинок на компьютере, 200 тыс. выложено в сети, а повторяющихся изображений там всего 6 тыс. - это означает, что у меня отличная память. Но при этом в школе я не могла выучить ни одного стиха, сшить фартук на уроках труда или запомнить что-то сложнее дискриминантов на математике. Начав обучение в гуманитарно-юридическом лицее, я сразу стала катиться вниз, закончила 9 классов, сдав экзамены с помощью шпаргалок.

Не смогла никуда поступить. Хочу медицинское образование. Хочу художественное образование. Хочу перестать думать о том, что даже в училище я могу поступить только за взятку. Спасибо, что есть интернет, благодаря которому я имею деньги, где я могу общаться так, как я себе это представляю. Годы просиживания в интернете принесли мне горстку людей, которые поняли меня и теперь заботятся. Я чувствую удовлетворение от того, что кому-то нравится результат моего хобби - группа с картинками ныне находится в закрытом режиме, все заявки проходят установленный мной регламент. Это моё маленькое королевство, мой домик, моя семья.

Я не могу прийти на собеседование и сказать: «Здравствуйте, я умею сконцентрироваться на задаче так, что у вас челюсть отвиснет». Или похвастаться потрясающими наблюдениями о картинках в интернете, отрывочными знаниями тут и там. Это всё не считается и как бы существует не в реальном мире. Крайне редко я чувствую себя действительно комфортно, но никогда - с незнакомыми людьми. Я не согласна на компромисс, в любом вопросе. Компромиссных решений не существует, компромиссы не решают проблемы столкновения взглядов - они всего лишь замазка на трещине между моим миром и остальным.

Я не хочу идти к врачу и получать диагноз, с которым я не согласна, чтобы лечиться тем способом, который мне подходит кому-то, кем я не являюсь. Не хочу идти к кому-то незнакомому, а конкретных личностей, исследующих аутизм, не знаю. Детским аутизмом наконец-то начали заниматься, но это несправедливо по отношению к тем, кто тоже когда-то был ребенком.

Я открыта к сотрудничеству в этом вопросе, но в России существует слишком предвзятая оценка, приводящая к галоперидолу и нейролептикам. Эти способы не являются выходом: в какой-то момент я пошла искать решение сама, и мне попросту страшно от того, что подходящие мне способы в России уголовно наказуемы. Сативные сорта уже понятно, какого растения, способны облегчить симптомы и попрощаться с некоторыми поведенческими нарушениями. Стимуляторы - тоже. Есть, конечно, антидепрессанты и прочая барбитура, но побочные эффекты от них просто ужасные. «Бить» по своей и без того шаткой головушке в рамках законодательства той страны, которая не готова обо мне позаботиться и никогда не была готова (и не собирается), я не хочу.

Это не призыв использовать в качестве средства нелегальные препараты - это демонстрация того, что вообще случается с людьми, которым не стали помогать, потому что не обнаружили проблему вовремя. Попробуйте закрыть глаза и пройти по открытому колодцу. По вашему мнению, колодец должен быть закрыт люком - все колодцы всегда закрыты люками. Но от того, что вы не видите, как что-то идет неправильно, ситуация не исправится.

И напоследок мой искренний совет тем, у кого аналогичная проблема: берите руки в ноги, находите пару-тройку тысяч долларов и езжайте в какой-нибудь Израиль. Не ждите с моря погоды и не пытайтесь поймать удачу за хвост в России. Особенно если вы из глубинки, не из Москвы, Петербурга.
Мы планируем разместить еще несколько историй от Саши в нашем блоге. Так что следите за новыми публикациями у нас на сайте или подписывайтесь на наши страницы в

«Азаттык» : Вы бабушка ребенка-аутиста. Из вашего личного опыта выросла и эта организация - ОО "Рука в руке", которая позиционирует себя как объединение родителей. Расскажите, пожалуйста, как вы сами столкнулись с аутизмом.

Садыкова : Моему внуку 10, диагноз нам поставили в 2 года. Невестка ездила в самые разные страны в поисках специалистов и лечения. Супруг продал дорогую машину – этого хватило на два месяца пребывания в одной из авторитетных американских клиник. Из той поездки мы ждали Данияра полностью здоровым и уже говорящим. Однако нас ждало разочарование. На сегодня в мире нет медикаментозной программы лечения аутизма, помочь может лишь коррекционная. Она предполагает длительную работу с ребенком на основе прикладного поведенческого анализа.

К ней мы и приготовились. Нужно было импортировать сюда зарубежные методики, приглашать специалистов, самим пройти обучение. В одиночку мы это не потянули бы, поэтому дали объявление, стали искать других родителей. Вначале нас было всего 9, сейчас – целая сеть. Мне даже пришлось закрыть свой бизнес - мы втянулись в это дело так, что сейчас нас можно назвать специалистами. Даже в развитых странах аутизмом начали заниматься только в последние 30 лет. Там тоже все начиналось с родительских организаций – это наиболее мотивированные люди.

Первая стадия - самобичевание. Все обвиняют себя, потом друг друга. Взаимные выяснения причин доходят до того, что родня мужа подозревает в случившемся генную историю жены, а семья жены, наоборот...

«Азаттык» : Свою деятельность вы ведете почти пять лет. Сколько обращений было за этот период?

Садыкова : В последние годы на тему аутизма стали обращать больше внимания – проводятся информационные кампании, появляются фильмы, о проблеме начали говорить. Соответственно, и отношение людей меняется, к нам стали ходить больше и активнее. Сейчас мы одновременно работаем с 50 детьми, за 5 лет приняли более 300 родителей. Истории у всех практически одинаковые.

«Азаттык» : С чего начинаются эти истории?

Садыкова : Сначала родители замечают, что их ребенок отстает в развитии, что он не такой, как остальные. Уже на этом этапе им приходится непросто. Далее поведение ребенка вынуждает их обратиться к врачам, в конечном итоге они получают диагноз – это у многих это занимает годы. После узнают, что быстрого лечения не существует, что это долгий процесс реабилитации - снова стресс. А ведь это только начало многотрудного пути.

«Азаттык» : Как скоро родители обращаются к специалистам?

Садыкова : Первая стадия - самобичевание. Все обвиняют себя, потом друг друга. Взаимные выяснения причин доходят до того, что родня мужа подозревает в случившемся генную историю жены, а семья жены, наоборот...

Люди тратят время на визиты к молдо, поиск причинно-следственных связей в себе, своих грехах, не только о собственных, но и в разных поколениях. Каждый даже в самой образованной семье начинает копаться в себе - что он мог сделать такого, что отразилось на ребенке. Бедные родители выслушивают множество разных предположений от своих родственников, включая «коз тийди» (сглаз). Это, скажу по личному опыту, в каком-то смысле неизбежный опыт, хотя о нем обычно не говорят вслух.

Кто-то принимает ситуацию, прорабатывает ее. А есть мамы, которые на год-два могут уйти в депрессию, упуская драгоценное время. А ведь чем старше ребенок становится, тем труднее ему наверстывать упущенное, догнать сверстников. Мы пытаемся убедить: принципиально важно взять себя в руки, состояние взрослого прямым образом влияет на ребенка. Чем быстрее родитель обучится и начнет заниматься с ребенком, тем больше у него шансов адаптироваться к ситуации.

«Азаттык» : Какие именно сложности ожидают родителей на первых порах?

Садыкова : Еще с советского времени аутизм относят к группе психиатрических заболеваний, то есть диагноз может поставить только детский психиатр. А таковых по всему Кыргызстану девять человек - два в Оше, остальные семеро – в Бишкеке. Это означает, что нужно неоднократно выстаивать длинные очереди - за один-два приема невозможно сделать заключение, нужно длительное наблюдение. Каждый такой поход сопровождается самыми настоящими истериками - аутисты крайне боятся новой обстановки, незнакомых людей, да и атмосфера в наших больницах, скажем так, не самая располагающая.

Сам по себе поход к психиатру – уже препятствие для родителей. У нас в стране до сих пор бытует установка, что обращение к специалисту такого рода априори означает что-то "не то". Однако мы настоятельно рекомендуем родителям получить официальный диагноз, хотя это нелегко.

Наши коллеги из регионов жалуются: если к нам родители обращаются самостоятельно, то там им приходится ходить по домам, дворам, искать – родители, стесняясь того, что могут сказать соседи, прячут таких детей.

«Азаттык» : Что можно сказать о ситуации в регионах?

Садыкова: В провинции не то, что попросту нет психиатров, не хватает обычных логопедов, дефектологов, психологов. Когда в семье 5-6 детей, среди которых есть страдающий аутизмом, родители могут махнуть рукой, мол, ладно, пусть один будет таким. Наши коллеги из регионов жалуются: если к нам родители обращаются самостоятельно, то там им приходится ходить по домам, дворам, искать – родители, стесняясь того, что могут сказать соседи, прячут таких детей.

В городе, наверное, тоже таких немало. Все зависит от уровня образованности, информированности и настойчивости родителя, которому важно найти специалиста, прийти к нему и, главное, довести все до конца. Это, пожалуй, самое непростое.

«Азаттык» : Как изменяется жизнь родителей, у которых рождается ребенок-аутист?

Садыкова : В таких семьях часто имеет место вторичная аутизация – из-за поведения ребенка родители никуда не могут пойти, никому не могут его оставить, никого не могут пригласить к себе домой. Мамы теряют свои профессии – практически ни одна не может работать полный рабочий день, теряют подруг и друзей – на это нет времени. Если семья молодая, то все строящиеся планы рушатся.

Лишь некоторые семьи решаются заводить новых детей после появления в семье аутиста. Ребенок-инвалид, а тем более с ментальным нарушением, это слишком сложно для полноценного развития семьи. Болен не только ребенок, но и вся семья.

«Азаттык» : Как диагноз ребенка влияет на отношения в семье?

Садыкова : В основном лицом к лицу с проблемой остаются мамы. Их не понимают в семье – окружение считает, что она не справляется с ребенком, неправильно его воспитывает. Мужья уходят из семьи, каждого второго ребенка-аутиста воспитывают матери-одиночки. Мы советуем женщинам, несмотря на напряженность, сохранять семью, вовлекать всех ее членов в работу с ребенком. По своему опыту могу сказать, что в полных семьях дети быстрее поддаются коррекции, прогресс в поведении происходит быстрее - аутисты особенно чувствительны и впечатлительны.

Был случай, когда разведенная мама проходила обучение, работала с ребенком и добилась успеха. Водила бывшего мужа на наши курсы, объясняла, что не она плохой родитель, а у ребенка достаточно серьезное состояние здоровья. Есть примеры, когда в последующем семьи сходились.

«Азаттык» : Родители детей-аутистов подвержены депрессии?

Садыкова : Вполне. Это видно уже тогда, когда они приходят к нам впервые, обычно это мамы. Описывая свою ситуацию, они всегда эмоциональны. Особенно если мать одна бьется с ребенком, ее голова забита тем, как накормить, одеть, обуть... Ей никто не может помочь, ее никто не может заменить. К тому же она постоянно недосыпает - поведение ребенка-аутиста слишком тяжелое и изматывающее.

Лишь некоторые семьи решаются заводить новых детей после появления в семье аутиста... Болен не только ребенок, но и вся семья.

В первые годы мы работали только с детьми, потом поняли, что надо вовлекать и матерей – сегодня работа с ними для нас первична. В нашем центре ребенку прививают навыки, основанные на специальных методиках для адаптации его к социуму. Мама – первый человек, который может способствовать этому.

Обучаясь и одновременно общаясь с другими мамами, женщины получают ответы на вопросы, понимают, как вести себя с ребенком. На фоне всего этого она чувствует себя лучше. В то же время у него наблюдается улучшение. Ей важно видеть, что есть такие же, как она, что и другим тяжело, но они не сдаются и продолжают работать. Многие мамы в последующем становятся тренерами, обучают новеньких, участвуют в группах самопомощи.

«Азаттык» : Когда же такая мать отдыхает?

Садыкова : Хотя бы раз-два в месяц всем нужна передышка – возможность сходить в больницу, сдать анализы, походить по городу, зайти в магазин или просто сесть и уставиться в потолок. Время от времени необходимо отвлекаться. Растить ребенка-аутиста - это очень большая нагрузка. Там, где есть поддержка в виде мужа, семьи, там ее намного меньше. Депрессия опутывает тех женщин, в жизни которых играют роль обстоятельства: безденежье, отсутствие поддержки, а таких большинство.

У нас в организации нет штатных сотрудников, нас 5 человек. Наш приоритет практичный – научить маму работе с ребенком. Наших ресурсов хватает на этот минимум. Конечно, в таких учреждениях должны быть специалисты, способные оказывать психологическую помощь родителям.

«Азаттык» : Вы упомянули матерей, которые становятся тренерами. Судя по всему, аутизм не только диагноз их ребенка, но и новая возможность продвинуться на жизненном поприще. Как для вас, например.

Садыкова : Так и есть. В одной из госструктур мне недавно пренебрежительно кинули: «Эти мамочки». Некоторые «мамочки» имеют по два диплома с высшим зарубежным образованием, владеют в совершенстве тремя языками, являются выпускниками консерваторий – это одаренные и успешные женщины. Но в силу того, что у них особенные дети, они окружены темой аутизма. Их сил хватает не только на своих детей, но и на помощь другим.

Одна из наших матерей поменяла квалификацию - окончила АУЦА по психологии. Каждое лето она два-три месяца проходит обучение на дорогостоящих курсах. Другая - педагог, она пошла на второе высшее на логопеда. Наши мамы – это уже специалисты, причем в каком-то смысле более квалифицированные, потому как проблему они знают изнутри.

Чем выше статус социальный статус родителей, тем больше у них стигмы... С ними работать труднее, им нужно больше времени, чтобы принять диагноз ребенка.

«Азаттык» : Вы рассказываете об активных родителях. Наверняка можно привести и полярные примеры?

Садыкова: Есть те, кто звонит и спрашивает, можно ли «сдать ребенка», воспринимают нас как приемник, где можно на целый день избавиться от тяжелого ребенка. Ни оставлять, ни сдать нельзя, мы можем только сотрудничать. Дети-аутисты – это длительная долгая работа, львиная доля которой приходится именно на родителей.

«Азаттык» : Некоторые мамы и папы не хотят признавать, что их ребенок – аутист, оправдывая его поведение особенностями характера. Связано ли это с внутренней стигмой?

Садыкова: Чем выше социальный статус родителей, тем больше у них стигмы. Это люди успешные, и они особенно болезненно воспринимают то, что у них где-то что-то складывается неудачно. С ними работать труднее, им нужно больше времени, чтобы принять диагноз ребенка. Однако можно наблюдать положительную тенденцию. Аутизм не выбирает, в какую семью прийти – в самых богатых, здоровых, с идеальной родословной, в самых разных странах рождаются такие дети.

Надо отметить, что особенное отторжение аутизм вызывает у бабушек и дедушек, которые совсем не хотят признавать, что их внук может быть каким-то не таким. Они склонны чрезмерно опекать ребенка, мешать маме правильно заниматься с ребенком.

«Азаттык»: Расходы на ребенка-аутиста и обычного – насколько они отличаются?

Садыкова: На ребенка-аутиста расходов однозначно больше. Час арт-терапии по городу стоит 150 сомов. Некоторые не могут платить даже этих денег. Для мамы, которая живет на пособие, это большие расходы.

3 тысячи сомов – это размер государственного пособия, которое получают дети-инвалиды. Не всем аутистам присваивают инвалидность, только у кого тяжелая форма. Кроме того, получающие дотацию каждый год проходят комиссию. Если ребенок-аутист с инвалидностью на комиссии вдруг, например, правильно назовет свое имя - пособие отнимут. Многие мамы перед этими комиссиями сильно переживают.

Те, кто может себе позволить, предпочитают не оформлять инвалидность – им кажется, что это унизительное клеймо.

Есть те, кто звонит и спрашивает, можно ли «сдать ребенка».

«Азаттык» : Мы говорим в основном о матерях аутистов. А отцы что?

Садыкова: Отцы тяжелее и дольше принимают диагноз своего ребенка. По мировой статистике, среди каждых 4 аутистов – 3 мальчика, 1 девочка. В нашей практике из 300 человек девочек было всего 10-15. Много молодых семей, где это первый или единственный ребенок. И когда у мужчины единственный сын отстает в развитии, он реагирует на это особенно болезненно. Кроме того, в отличие от женщин мужчины не могут выплакать, выговорить, выпустить свои переживания наружу. Самый значимый вклад отца заключается в материальном обеспечении семьи, ведь тогда мать может полностью посвятить себя обучению и работе с ребенком.

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В этот день по всему миру распространяют сведения о высокой доле страдающих аутизмом детей, важности ранней диагностики, эффективных методах лечения и необходимой поддержке семей, в которых воспитываются дети с аутизмом.

Обратиться в ОО «Рука в руке» можно через страницу в

У моего Аспергер. Спровоцирован в год и два мес. прививкой АКДС. После прививки были судороги многократно. Начал развиваться Аспергер.
Выставлял машинки в ряд. Строго. Интересовался только их колёсами.
Очень привередлив в питании: если что-то плавало в бульоне - всё. Отказ. Только прозрачный. Никаких борщей. Только моно-вид еды. Ничего не смешивать. Всё отдельно. Всё геометрически правильно на тарелке.
Когда начал говорить - говорил цифрами только (т.е. первое слово не "мама" или подобное, а цифра пять). Т.е. видел везде цифры - на домах, на табличках, на транспорте, где-то что-то похожее на цифры. Считал гениально в уме. Складывал, умножал, возводил в степень, геометрическую прогрессию. Это уже к годам четырём.
Энциклопедия ходячая, т.к. уникальная фотографическая память (позже выставленный вывод по результатам многочисленных тестов в инт-те мозга).
Особенность Аспергеров ещё: проявляют сильный интерес к знаниями, которые мало употребимы в жизни. У моего таким полем стали знания о космосе: планеты, все названия спутников, расположения, удалённость от солнца и земли, скорость вращения по орбите, угол наклона, температура на поверхности, соотношение скорости к другим планетам, вхождение и взаимоотношения с созвездиями. Это к 7 годам достигло апогея.
Тестировались в Ин-те мозга. Многократно ежегодно (иногда трижды) проходили МРТ. Эпиготовность всегда (но эпилепсии не было, хотя косвенные признаки присутствовали аж лет до 15 - например резкое передёргивание всем телом, как от холода).
В быту испытывал сложности: т.е. многоуровневая задача с прикручиванием полок вызывает проблему (сделать дырку в стене, подобрав сверло, взять крепежи и т.п.), т.к. рассматривает каждый пункт в отдельности, не связывая их в единый процесс.
Социально был закрыт. Т.е. с окружающими шёл на контакт сложно. Очень тяжело понимал о чём именно говорят люди. Логика совершенно иная. Особенный юмор - свой собственный. Шутки, анекдоты не понимал вообще. Свой мир. Закрытый.
В глаза контактировал, но долгий взгляд не выдерживал.

"Лечится" контактированием (называется адаптацией Аспергеров). Многочисленными попытками объяснять привычную нам логику, а так же узнавание ЕГО логической системы. Признание его уникальности, а не инвалидности (ну, это отношение, а не "делание вида", скорее). Проявление живого интереса к его потребностям и переживаниям. Их легализация и обсуждение. Максимальная поддержка ответными реальными эмоциями их называнием. Т.е. буквально: на его действие даётся мой эмоциональный отклик - если я злюсь, то я называю это злостью вслух. Если я радуюсь, то называю это. Если я удивляюсь, то называю "я удивляюсь". Со всеми эмциональными реакциями на лице, теле, в поступках. Недопускание длительной агрессивной социальной среды (т.е. что бы не было преследование за "инакомыслие"), к сожалению с этим столкнулись в московской школе.... Но и не выращивание в теплице. Не знаю. Так много всего было сделано. Долго, мучительно и, порой, с опусканием рук и отчаянием с моей стороны. Ошибок тоже было много.

Сейчас юноше 21 год. Из того, что было, и осталось в изменённой форме: привереда в еде (просто привереда, без требований геометрии натарелке и возражений, что что-то плавает помимо воды). Контактирование с людьми без боязни, но с обычной, не чуждой каждому обычному человеку, тревогой. Понимание обыденного юмора (хотя мне кажется, что хорошо наученная реакция чаще, чем реальное возникшее желание смеяться). Информацию так же глотает легко. Языки запоминает очень быстро. Слава Богу, стал ленив в переходный возраст. Поэтому лишний шлак в голову не тащит Хотя и полезное что-то вложить невозможно. Только по его собственному желанию.
Сейчас работает с огромным количеством людей в спортклубе.
Благодаря математическому складу ума, а так же наученному взгляду из своей пространственной вселенной на вселенную обычных двуногих - учится и ОЧЕНЬ успешно на психотерапевта в двух вузах одновременно (из престижной академии с фак-та программирования ушёл - не понравилось отсутствие людей (хохохо!)). Уже начинает практиковать и практикует так, что клиенты некоторые выпадают в ступор от интереса, удивления и инсайтов. Естественно, начал работать в гештальт-терапии (анализ эмоций и чувств, видение фигуры и фона проблемы клиента, работа на границе контакта), хотя уже интересуется и психоанализом.

Я, конечно, понимаю, что это мой сын, а я его мать.... но, ИМХО, предполагаю, что он - гениален и это только начало его полёта.

Аутизм означает, что человек развивается иным образом и имеет проблемы с коммуникацией и взаимодействием с другими людьми, а также необычные виды поведения, такие как повторяющиеся движения или увлеченность очень узкоспециализированными интересами. Однако это лишь клиническое определение, и это не самое важное из того, что необходимо знать об аутизме.

Итак… что же должен знать об аутизме обычный человек? Существует огромное количество заблуждений, важных фактов, о которых люди даже не подозревают, и несколько универсальных истин, которые всегда игнорируются, если речь идет об инвалидности. Так что давайте перечислим их.

1. Аутизм разнообразен. Очень, очень разнообразен. Когда-нибудь слышали поговорку: "Если вы знаете одного аутичного человека, то вы знаете… только одного аутичного человека"? Это правда. Нам нравятся совершенно разные вещи, мы по-разному себя ведем, у нас разные таланты, разные интересы и разные навыки. Соберите группу аутичных людей и посмотрите на них. Вы обнаружите, что эти люди так же сильно отличаются друг от друга, как и нейротипичные люди. Возможно, аутисты отличаются друг от друга даже сильнее. Каждый аутичный человек индивидуален, и вы не можете сделать никаких предположений о нем только на основе его диагноза, кроме как "Наверное, у этого человека есть проблемы с коммуникацией и социальным взаимодействием". И, согласитесь, это очень общее заявление.

2. Аутизм не определяет личность человека… но он все равно является фундаментальной частью нашей сущности. Кое-кто любезно напомнил мне о пропущенном втором пункте в этом списке, так что я только что его добавила! Я то и дело что-то пропускаю… особенно если речь идет о чем-то вроде "Если написано, что речь идет о списке из десяти пунктов, то пунктов должно быть десять". Все дело в том, что мне трудно воспринимать картину в целом, и вместо этого я постоянно сосредотачиваюсь на деталях вроде "Не допустила ли я орфографическую ошибку?" Если бы у меня уже не было первазивного нарушения развития, то у меня бы диагностировали нарушение внимания вроде СДВГ – в голове у меня не только аутизм. На самом деле аутизм – это лишь одно из множества явлений, и большинство из них не являются диагнозами. Я аутистка, но также у меня огромные проблемы с организацией своих действий и с переключением на новую задачу, которые обычно бывают у людей с СДВГ. Мне отлично дается чтение, но есть серьезные проблемы с арифметикой, но не со счетом. Я альтруистка, интроверт, у меня есть собственное мнение по любому поводу, и я придерживаюсь умеренных взглядов в политике. Я христианка, студентка, ученый… Как много всего входит в идентичность! Однако аутизм все это немного раскрашивает, как будто вы смотрите на что-то сквозь цветное стекло. Так что если вы думаете, что я была бы тем же самым человеком без моего аутизма, то вы однозначно заблуждаетесь! Потому что как можно остаться тем же человеком, если ваш разум начнет по-другому думать, по-другому учиться, и у вас появится совершенно другой взгляд на мир? Аутизм – это не просто некая добавка. Это сама основа для развития личности аутичного человека. У меня только один мозг, а "аутизм" - это просто ярлык, который описывает особенности работы этого мозга.

3. Наличие аутизма не делает вашу жизнь бессмысленной. Инвалидность в целом не означает, что ваша жизнь бессмысленна, и в этом отношении аутизм не отличается от любой другой инвалидности. Ограничения в коммуникации и социальном взаимодействии вкупе с трудностями в обучении и сенсорными проблемами, которые нам свойственны, не означают, что жизнь аутичного человека хуже жизни нейротипичного человека. Иногда люди предполагают, что если у вас есть инвалидность, то ваша жизнь по определению хуже, но я думаю, они просто слишком склонны смотреть на все с собственной точки зрения. Люди, которые всю свою жизнь были нейротипиками, начинают думать о том, что бы они почувствовали, если бы внезапно потеряли свои навыки… в то время как в реальности надо представлять, что у них никогда этих навыков и не было, или что у них развились иные навыки и иной взгляд на мир. Сама по себе инвалидность является нейтральным фактом, а не трагедией. В отношении аутизма трагедия – это не сам аутизм, а связанные с ним предрассудки. Неважно, какие ограничения есть у человека, аутизм не мешает ему быть частью своей семьи, частью своего сообщества и человеком, чья жизнь имеет неотъемлемую ценность.

4. Аутичные люди способны на любовь в той же степени, что и любые другие люди. Любовь к другим людям не зависит от способности бегло говорить, понимать выражение чужих лиц или помнить о том, что когда пытаешься с кем-то подружиться, лучше не рассказывать о диких кошках в течение полутора часов без остановки. Возможно, мы не умеем копировать эмоции других людей, но мы способны на такое же сострадание, что и все остальные. Мы просто иначе это выражаем. Нейротипики обычно пытаются выразить сочувствие, аутисты (по крайней мере, те из них, которые похожи на меня, как я уже говорила – мы очень разные) пытаются исправить проблему, которая изначально расстроила человека. Я не вижу причин считать, что один подход лучше другого… О, и еще одно: хотя я сама асексуалка, среди людей спектра аутизма я в меньшинстве. Аутичные взрослые, с любой формой аутизма, могут влюбляться, вступать в брак и заводить семью. Несколько моих знакомых аутистов женаты или ходят на свидания.

5. Наличие аутизма не мешает человеку учиться. На самом деле не мешает. Мы растем, и мы учимся в течение всей жизни, точно так же, как и любой другой человек. Иногда я слышу, как люди говорят, что их аутичные дети "выздоровели". Однако на самом деле они лишь описывают, как их дети растут, развиваются и учатся в подходящей обстановке. Они фактически обесценивают усилия и достижения собственных детей, списывая их на последний препарат или другое лечение. Я прошла долгий путь от двухлетней девочки, которая почти круглосуточно плакала навзрыд, постоянно бегала кругами и устраивала бурные истерики от прикосновения шерстяной ткани. Теперь я учусь в колледже, и я почти добилась независимости. (Шерстяную ткань я, правда, до сих пор не выношу). В хорошей обстановке, при хороших учителях обучение будет практически неизбежным. Именно на этом должны сосредоточиться исследования аутизма: как лучше всего научить нас тому, что нам необходимо знать об этом мире, который не приспособлен для нас.

6. Происхождение аутизма почти полностью генетическое. Наследственная составляющая аутизма составляет около 90%, что означает, что почти каждый случай аутизма можно свести к определенной комбинации генов, будь это "гены ботаников", которые передались от ваших родителей, или же это новые мутации, которые возникли только в вашем поколении. Аутизм никак не связан с теми прививками, которые вам делали, и он никак не связан с тем, что вы едите. По иронии, несмотря на аргументы противников вакцин, единственная доказанная не генетическая причина аутизма – это синдром врожденной краснухи, который возникает, когда беременная (обычно не прошедшая вакцинацию) женщина заболевает краснухой. Люди, делайте все необходимые прививки. Они спасают жизни – миллионы людей, которые каждый год умирают от заболеваний, которые можно было предотвратить вакцинами, с этим согласились бы.

7. Аутичные люди – это не социопаты. Я знаю, наверное, вы так и не думаете, но все равно это следует повторить еще раз. "Аутизм" часто связывают с образом человека, которому абсолютно плевать на существование других людей, в то время как в реальности, это просто проблема коммуникации. Нам не плевать на других людей. Более того, я знаю нескольких аутистов, которые так панически боятся случайно сказать "что-то не то" и задеть чужие чувства, что в результате постоянно стесняются и нервничают. Даже невербальные аутичные дети проявляют такую же привязанность к своим родителям, что и не аутичные. В реальности, аутичные взрослые совершают преступления гораздо реже, чем нейротипики. (Впрочем, не думаю, что это связано с нашей врожденной добродетельностью. В конце концов, очень часто преступление – это социальная активность).

8. Нет никакой "эпидемии аутизма". Другими словами: растет число людей, у которых диагностирован аутизм, но общее число аутичных людей остается прежним. Исследования, проведенные среди взрослых, показывают, что уровень аутизма среди них такой же, как и среди детей. С чем же связаны все эти новые случаи? Просто с тем, что теперь ставятся диагнозы и при более мягких формах аутизма, в том числе благодаря признанию того, что синдром Аспергера – это аутизм без задержки речи (раньше диагноз не ставился, если вы могли говорить). Кроме того, начали включать людей с умственной отсталостью (как оказалось, помимо умственной отсталости у них очень часто есть и аутизм). В результате, число диагнозов "умственная отсталость" снизилось, а число диагнозов "аутизм", соответственно, возросло. Тем не менее, риторика про "эпидемию аутизма" имела и положительный эффект: благодаря ей мы узнали о реальной распространенности аутизма, и мы знаем, что он не обязательно бывает тяжелым, и мы знаем, как именно он проявляется, что позволяет детям получать необходимую поддержку с самого раннего возраста.

9. Аутичные люди могут быть счастливы и без исцеления. И речь не идет о каком-то второсортном счастье по принципу "лучше что-то, чем ничего". Большинство нейротипиков (если они не художники и не дети) никогда не заметят красоту в расположении трещин в асфальте мостовой, или как великолепно играют цвета на разлитом бензине после дождя. Они, наверное, никогда не узнают, каково это целиком и полностью отдаться определенной теме и изучить про нее все, что только можно. Им никогда не познать
красоту фактов, которые были приведены в определенную систему. Они, вероятно, никогда не узнают, каково это махать кистями рук от счастья, или каково это забыть обо всем из-за ощущения шерсти кошки. В жизни аутистов есть прекрасные аспекты, как, скорее всего, они есть и в жизни нейротипиков. Нет, поймите меня правильно: это трудная жизнь. Мир не приспособлен для существования аутистов, а аутичные люди и их семьи каждый день сталкиваются с чужими предрассудками. Однако счастье при аутизме не сводится к "мужеству" или "преодолению". Это просто счастье. Не обязательно быть нормальным, чтобы быть счастливым.

10. Аутичные люди хотят быть частью этого мира. Мы действительно этого хотим… просто на наших собственных условиях. Мы хотим, чтобы нас принимали. Мы хотим учиться в школе. Мы хотим работать. Мы хотим, чтобы нас слушали и услышали. У нас есть надежды и мечты о нашем будущем и о будущем этого мира. Мы хотим внести свой вклад. Многие из нас хотят завести семью. Мы отличаемся от нормы, но именно разнообразие делает этот мир сильнее, а не слабее. Чем больше будет образов мышления, тем больше будет найдено способов решения той или иной проблемы. Разнообразие общества означает, что при возникновении проблемы, у нас под рукой будут разные умы, и кто-нибудь из них найдет решение.